Otizm denildiğinde aklınıza ilk gelen nedir?
Otizm denildiğinde aklıma ilk gelen; göz iletişimi kuramama, kendi etrafında dönen çocuklar, sosyalleşememe gibi şeyler.

Otizme bir farklılık olarak baktığınızda bu farklılığın en iyi yanı nedir?
Eğer çocuğum üzerinden konuşacak olursam, çocuğumdaki en iyi özellik gerçekten o kadar saf ve temiz ki, o kadar temiz duygularla bize yaklaşıyor ki, hiç kimseye zararı olmaması, bir melek gibi olması benim için en önemli şey.

Çocuğunuzun akranlarından farklı gelişim gösterdiğini fark ettiğinizde ilk ne yaptınız?
Herkes gibi şok geçirmedim. Eyvah bu benim başıma neden geldi diye düşünmedim. Geçici bir hastalık olarak düşündüm açıkçası çünkü otizmin ne olduğunu bilmiyorduk ve oğlumun tanı aldığı dönemde de otizm çok yaygınlaşmış bir durum değildi. Hemen bir araştırma içerisine girdik. Hastane, doktor, eğitmenler… Sonra hemen özel eğitime başladık.

Tanılandıktan günümüze kadar geçen eğitim sürecinde neler değişti?
Birçok şey değişti. Birçok şey değişti ama hala yetersiz tabi ki. Devlet okullarında çocuklarımıza, kaynaştırma olarak hala fırsat verilmiyor. Özel eğitim anlamında çocuklarımız çok eksik kalıyor ve o yüzden bizde kendimiz bir şey yapmaya çabalıyoruz. Otizmli çocuk için en önemli şeylerden biri spor olmasına rağmen bu daha yeni farkındalığa kavuşmaya başladı. Fazla bir şey yapamıyoruz ama elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz.

Eğitim hizmetlerinden memnun musunuz?
Değiliz. Eğitim hizmetlerinden hiçbir şekilde memnun değiliz. Devlet okullarında sadece net eğitimler veriliyor. Kavram becerileri.. Otizmlilerle zihinsel engelliler arasında çok büyük fark var esasında. Yani her engel grubu kendi çapında ayrılıyor. Otizm çok farklı bir durum. Otizmlilere ayrı özel bir program hazırlanması gerekiyor. Masa başı etkinlikleri bizim çocuklarımızı sıkıyor mesela. Masa başı etkinliğinden daha çok sosyalleşme, sporla bir şeyler kazandırabilme, beceriler kazandırabilme, bunun dışında birçok şey yapılabilir. Yani otizm hakkında aslında çok fazla öğretmenlerimizde ailelerimizde bilinçli olduğunu düşünmüyorum.

Sorunun hem öğretmenlerden hem eğitim kurumlarındaki yetersizliklerden kaynaklandığını mı düşünüyorsunuz?
Ülke çapında zaten eğitim sisteminde bir bozukluk var. Yani bu sadece otizm ya da engel grubuna ait bir problem değil ama otizm gerçekten çok farklı bir durum. Otizmi insanlara anlatırken bile çok zorlanıyorsunuz. Spastik ile karıştırıyorlar, e bu çocukta herhangi bir bedensen engel yok diyorlar. Onun dışında neler yapabiliriz aşamasına geldiğimizde anlıyor mu, duyuyor mu, söylediğinizi anlıyor mu gibi ifadelerle bize yaklaşıyorlar. Öğretmenlerimizde yetersiz bu konuda eğitim sistemi de yetersiz. Çok daha farklı bir eğitim uygulanabilir aslında yapılmayacak şeyler değil bunlar ve biz dernek olarak (OFDER) zaten bunu yapmaya çalışıyoruz. İnsanların otizmi çok farklı görmelerini değil de bu çocuklar eğitilebilir, eğitildikten sonra belli bir noktaya gelinebilir konusunda çalışmalar yapıyoruz.

Size yardımcı olduğunu düşündüğünüz hangi kurumlarla birliktesiniz?
Rehabilitasyon merkezleri var tabi ama gerçekten eğitimcileri tanıyabilmeniz gerekiyor. Çocuğunuza gerçekten yeterli mi bu eğitimciler bunu araştırmanız gerekiyor. Gerçekten özel eğitim mezunu mu diye sormanız gerekiyor. Biz devlet okullarında en büyük sıkıntıyı zaten bu konuda yaşıyoruz. Sınıf öğretmenleri 3 aylık kurslarla bizim çocuklarımıza eğitim veriyorlar ama bizim çocuklarımızı anlamıyorlar. Sonra sürekli şikâyet halindeler. İşte çocuğunuz şunu yaptı gelin alın, bunu yaptı götürün. Anadolu Üniversitesi’ndeki özel eğitimle de irtibat halindeyiz sürekli, herkes mesleğine sahip çıksın lütfen. Bizi tek anlayabilen özel eğitim mezunlarıdır. Biz çocuklarımızı onların dışında birine emanet ettiğiniz zaman hem onlar huzursuz hem biz huzursuz oluyoruz ve çocuklarımızda yeterince eğitim alamıyorlar zaten.

OFDER’ den biraz bahseder misiniz?
Otistik Çocuklar Farkındalık Derneği (OFDER) 2013’ün şubat ayında kuruldu. Amacımız birçok yerde sesimizi duyurmamızdı esasen. Mesela çocuğumuzu bir yüzme programına kabul ettiremiyorduk hiçbir yerde. Tek başımıza, bireysel olarak gittiğimizde ya da devlet okullarında bir problem olduğunda, milli eğitim müdürlüğüne gittiğinizde sizi tek başınıza ciddiye alan kimse yoktu. Ama dernek olarak bir araya geldiğiniz zaman çocuklarımıza daha faydalı olabileceğimizi düşündük ve geçtiğimiz yıl Şubat’ın 13’ünde bu derneği kurduk ve 1 yıl içerisinde de çok güzel gelişmeler kaydettik. Üniversitelerle, BESYO ile birlikte çalışıyoruz şu an. Çocuklarımız yüzme eğitiminden faydalanabiliyor.

Aileler bence en çok ……… konularda ihtiyaç duyuyor. Cümlesinde ki boşluğu nasıl tamamlarsınız?
Psikolojik anlamda. Kesinlikle psikolojik destek. Belki burada (dernekte) birbirini anlayan ailelerimiz var ama bir elin parmaklarını geçmez. Bir uzmandan yardım almaya kalktığınızda psikologa ulaşamıyorsunuz, devlet hastanesindeki psikologlar sizi oturup saatlerce dinlemiyorlar ya da psikiyatra gittiğinizde size bir antidepresan ilaç yazıp gönderiyorlar. Biz antidepresanlarla atlatmak istemiyoruz sadece psikolojik yardım bekliyoruz. Onun dışında da yapılabilecek pek bir şey yok.
Başka bir anne de “Mesela psikolog diyor ki; kendinize zaman ayırın. Ben o zamanı ayırabilseydim zaten bozulmazdı benim psikolojim. Ben çocuğumla 7/24 birlikteyim, gece kalkıyor, krizlere giriyor, öfke nöbetleri oluyor. Sadece ben bakıyorum hiç kimse bakmak istemiyor. O kitaplardan okuduğunu söylüyor. Bizim açımızdan bakılmalı ya da bir psikolog olmalı, çocuğu bizim gibi olmalı ancak o bizi yönlendirir. Başka türlü bizi anlayan yok” diyor.

Otizmli birey için en önemli şey sizce nedir?
Sosyalleşmek. Onun açısından bakarsak kendini ifade edebilmesi en önemli şey.

Kendini ifade etmesi için yeterli destek aldığını düşünüyor musunuz?
Mesela Eskişehir’i düşünürsek birçok ilden göç alıyor özel eğitim şehri diye. Burada DİLKOM var. DİLKOM diyor ki sana; çocuğunda en az 10 kelime varsa ancak seni öyle kabul ederim. Dil becerileri ile alakalı ne özel eğitim de ne devlet okullarında bizim pek desteğimiz yok. Çocuk kendi kendine kelimeler çıkartıyorsa çıkartıyor.

Ulaşım ve sağlık hizmet konusunda ne söylemek istersiniz?
Ulaşım ve sağlık hizmetleri konusunda tabii belli haklarımız var. Eskişehir’i düşünürsek tramvaya otobüse ücretsiz biniyoruz. Bizim tek sıkıntımız aslında toplumun bu çocukları kabullenmesi. Hastanelerde engellilere öncelik var ama çocuk orda problem davranış gösterdiğinde bütün hastanenin gözü sizin üzerinizde oluyor ve bu aileyi de çocuğu da çok etkiliyor. Ne kadar hak verilirse verilsin en büyük sıkıntımız halkın çocuklarımızı kabullenmesi konusunda çok sıkıntı yaşıyoruz.

Tecrübelerinize dayalı olarak yeni fark eden ailelere ne tavsiye edersiniz?
Tıbbi anlamda bizim çocuklarımızın zaten tedavisi yok. Bunu bir kere gözden çıkarsınlar. Aileler olarak tek yapmamız gereken aslında yoğun şekilde eğitim. Çocuklarımız günden güne büyüyorlar ve büyüdükçe daha farklı yönleri ortaya çıkıyor. Hiçbir zaman 2,5- 3 yaşında kalmıyorlar. Her şeye hazırlıklı olarak sadece yoğun eğitime yönelmelerini tavsiye edebilirim. Bizim çocuklarımızın ne bir ilaç tedavisi var ne bir başka bir şey… Onun için sadece özel eğitim.

Eklemek istediğiniz başka bir konu var mı?
Hepimizin ortak sorunu kabullenilmek. Otizmli bir çocuğu yolda gördüğünüzde o çocuklar sizin nasıl baktığınızı hissediyorlar ve siz onlara baktıkça onların davranış problemleri artıyor. İnsanlar diğer öksüren, bağıran çocuklara nasıl dönüp bakmıyorsa otizmli çocukları da artık kabullensinler. Ne abartıp acıyarak ah vah etsinler ne de şaşırarak baksınlar. Sadece normal insan muamelesi görmek istiyoruz.

Not: Bu söyleşiyi, Osmangazi Üniversitesi Zihin Engelliler Öğretmenliği Bölümü öğrencileri Topluma Hizmet Dersi kapsamında yaptı. Ailelerin dertlerine çare bulunması ümidiyle paylaşıyoruz.